Ostatnie miesiące przyniosły nową rzeczywistość i nowe wyzwania. Zaroiło się od inicjatyw wspierających różne branże (zwłaszcza lekarzy i służbę zdrowia), grupy społeczne i tych, którzy są w większej potrzebie niż inni. Jak chore dzieci, którym pomóc można, inwestując naprawdę tak niewiele, bo tylko odrobinę swojego czasu i życzliwości. Trzymiesięczna Maja choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Ratunkiem może być droga terapia genowa w USA. Firma Milkpol, producent polskiego nabiału, również postanowiła dołączyć do tej pomocy, podejmując wyzwanie #GaszynChallenge.
W sumie na pokrycie kosztów leku i leczenie po jego podaniu potrzeba 9 mln złotych. Wyzwanie #GaszynChallenge wspiera trwającą od 8 czerwca zbiórkę na leczenie Mai za pośrednictwem portalu fundacji Siepomaga. Uczestnicy podejmujący wyzwanie robią przysiady i pompki oraz wpłacają pieniądze na ten cel. Osoby nominowane muszą zrobić 10 pompek. Jeżeli wykonają ćwiczenie, wpłacają minimum 5 zł, a jeżeli nie – minimum 10 zł na wskazane konto. Organizowane są też licytacje na Facebooku, z których dochód również trafia na terapię genową Mai.
Maja urodziła się w łódzkim szpitalu 6 marca 2020 roku. Po kilku tygodniach zdiagnozowano u niej najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Z powodu tej wady genetycznej organizm dziewczynki nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem Maja traci swoją sprawność ruchową, zanikają mięśnie, w tym także te najważniejsze, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie. Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Teraz Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka.
Nadzieją na życie Mai jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnej terapii będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Ważny jest czas – terapia będzie najskuteczniejsza, jeżeli Maja przejdzie ją przed ukończeniem szóstego miesiąca życia.
Milkpol dostał nominację do #GaszynChallenge od radnych Gminy Czarnocin oraz Ośrodka Rehabilitacyjno-Leczniczego „Sosnowa Aleja”. Podjął wyzwanie i do dalszej pomocy nominował swoich sąsiadów: Wytwórnię pasz AGRO-Kocięba i firmę Fish Food z Żeromina.
https://www.facebook.com/milkpolczarnocin/videos/274550793749014/
Wszyscy życzymy małej Mai powrotu do zdrowia, a jej rodzicom siły i wytrwałości. Razem damy radę.
Link do zbio´rki na leczenie małej Majeczki:
https://www.siepomaga.pl/maja
www.milkpol.com.pl
.jpg)
.png)
